耶和华拉法(耶和华是医治者)

(见证时间:2013年4月10日)


我叫徐璃 ,今年28岁,家住大兴区清源路,感谢主带领我来缸瓦市堂为他做见证。

2011年12月10号我在大兴福音堂举行了婚礼,虽然在教堂结了婚,但我们的心并没有真正地向主耶稣靠拢,于是主就通过一段特殊的经历来历练我们,拣选我们。 

2012年9月22日,我们的宝贝女儿——丁艺涵出生了。她足月出生,一切正常,哭声很大,很乖很爱笑。但是孩子出生50天以后,我们发现她哭声越来越小而且嘶哑,还越长越黑,到后来哭起来没有声音,小脸憋得黑红黑红的。我们以为孩子是扁桃体发炎或者感冒,就带她去妇幼保健院检查,医生说孩子心脏有杂音,可能患有先心病——先天性心脏病。当时我们都懵了!怎么可能?孩子一直状态很好啊,而且我们大人都很健康并无家族病史!于是我们转到安贞医院,几经奔波与检查确诊是先心病——房缺9.4毫米。这对于50多天的婴儿来说是很大的房缺,这个房缺导致右心增大,同时还伴有肺动脉瓣狭窄,第一次检查是重度狭窄,需要尽早手术。我们挂了全国最权威医生的号给孩子看,但是看病的人实在太多了,我们每天抱着孩子奔波周转,在医生办公室门口等,医生助手在门口大概看了下我们孩子的胸片,告诉我们:“心脏都这么大了,活不了了,别治了,治也治不好了,回去吧,回家养着吧!”当时我吓得哇哇哭,医生办公室门关着,我疯了似的冲进了办公室,扑通一声就跪在了医生面前,求医生救救孩子。医生吓了一跳急忙让起来问怎么了,然后看胸片,说还好还好,能治,只要手术就能治。
    四五天后孩子住进了院,手术前医生需要准确情况,再检查时却发现孩子肺动脉瓣狭窄不是重度而是中度,不需要马上做手术,可以回家养养,但是我们希望孩子尽早正常,不想再受煎熬,于是坚持手术。这原本是个小手术,但是手术十分钟后,医生却告诉我们必须停止,孩子做不了手术!医生说很棘手的是孩子气管太细,根本插不进去3.5的管子,他们插了个最细的管子给孩子,目前上了呼吸机,深度麻醉后插管时发现孩子气管还狭窄,只有正常值的一半细,当然哭不出来还发憋,气不够用!然后给我们联系了治疗气管狭窄的专门医院北京八一儿童医院。

2012年11月22号孩子转入八一医院,一直在重症监护室,我们看不到,一周才让见一次医生听孩子病情。我们每天都蹲守在重症室门口,只能看着孩子的电子医治进程单,了解孩子用了什么药,情况是好是坏。医生告诉我们:孩子情况很不好,插管进的院一直没有脱呼吸机,因为用呼吸机还得了机械性肺炎,很难消,她气管细痰无法排出,又高烧不退。医生说治疗起来很棘手,总会有肉芽堵塞需要反复手术。我们也查了很多相关信息。了解到风险确实很大,甚至治不了。那几天我们的心,揪的都千疮百孔了,不知道孩子在里面遭了多少罪、挨了多少针,她才2个月,60多天!在冰冷的小筐里想没有想妈妈?没有温暖的怀抱,没有轻轻的催眠,她怎么度过每个日日夜夜……我们只能默默地祈祷,但是一边祷告一边质疑:“上帝啊你在哪里?如果你真的疼爱她怎么会让她病情一次比一次严重?”我们当时很绝望,更绝望的是医生给孩子做完气管镜的结果,重症监护室内科主任许煊医生告诉我们:“孩子情况很不好,世界很罕见的病,主气管声门下2厘米处有1厘米左右发育异常,O型环状软骨,正常孩子是C型的,你们孩子就那1厘米长成O型了。其余地方都很正常,就那地方很细,卡着气上不来。即使放支架也只能解决一时之需。今后,孩子体重大了需气量更大时,支架都解决不了问题。即使现在放了支架也会反复长肉芽堵塞。即使能活到几岁也是整天呼哧呼哧喘气的一个孩子。更为严重的是,孩子不仅一处狭窄,左右支气管都有一段狭窄。狭窄的也都很厉害。在CTA片子里都拍不出来。”医生的口吻很绝望。我们问那个O型气管有可能长吗?医生说长的几率很小,因为它本来就是一畸形,长也是个奇迹了。当时我们唯一的想法是这孩子没治了,这么个绝症,怎么治?上帝给我们出了个难题,给了我们这么个孩子,治不了又活不大,还要不要继续治疗?医生说:“你们要是放支架明天就准备好10万块钱,不放那就放弃治疗,你们今晚上想想吧。不要离开医院了,今晚给孩子拔管,如果孩子自己无法呼吸再次插管又插不上,孩子就有可能没,你们随叫随到。”
    我和我爱人手牵手沉默着一步一步沉沉地走出医院长长的走廊。那晚很冷,风很大,我腿软软的,来回走在街边路上打电话告诉家里情况。让家里人作决定,双方父母都建议我们放弃,说让孩子继续受罪也没结果不如早早放她走。同时也让我们做好孩子没的心理准备,如果过不了当晚该怎么处理后事等。那晚我们给大兴福音堂的牧师去了电话,问该怎么办,牧师因为心疼孩子都掉泪了。牧师告诉我们:“如果作为一个基督徒的话,就做力所能及的。因为父母没有决定孩子生命的权利,任何人都没有权利决定孩子的生命,只有上帝。上帝让她多呆一天,你们就要为孩子做这一天所当做的一切。即使孩子走了,也要相信你们总有一天会和孩子在天堂相聚。”就是这句话让我决定继续给孩子治,就是这个决定使我们成为了神迹的亲历者。

主日礼拜
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